В 2 месяца Саше поставили диагноз муковисцидоз. Сначала врачи сказали, что форма очень тяжелая, и ребенок не доживет до года. Первые три месяца жизни ребенка семья провела в реанимации. Вопреки прогнозам врачей, Саша пережила этот страшный первый год, ее состояние немного стабилизировалось.

С рождения Саша нуждалась в ежедневном уходе. 18 лет ежедневных физиопроцедур, ингаляций, своевременного принятия пищи и лекарств. В 15 лет вены Саши не выдержали бесконечных капельниц и пришлось вшивать порт-систему, с которой она живет и по сей день.

Девочку всю жизнь ограждали от внешних инфекций, которые могли спровоцировать обострение заболевания. Она никогда не ходила в детский сад, школьное обучение тоже в большей степени проходило на дому. При этом Саше всегда было важно получать хорошие оценки и одобрение педагогов.

Мама Юлия: «Моя дочь – настоящий борец. Всю свою жизнь она верит в то, что все будет хорошо. И подбадривает нас, когда становится слишком тяжело от того, что она задыхается по ночам в приступах мучительного кашля».

Много лет семья Александры тратила огромные средства на покупку нужных лекарств и поездки в Москву для получения квалифицированной медицинской помощи. Ценой невероятных усилий Саша смогла дожить до 18 лет, вместо одного обещанного. Это огромная победа, несмотря на то, что у нее очень тяжелая форма заболевания. Александра мужественно терпит все тяготы, скрывает синеву ногтей под ярким маникюром, ежедневно радуется новому дню.

Дышать самостоятельно ей очень тяжело, нужно использовать концентратор кислорода. На улицу девушка сейчас не выходит, потому что ей элементарно тяжело спускаться подниматься по лестнице на четвертый этаж. Сейчас заболевание резко перешло в самую тяжелую стадию, потребовались средства на новые лекарства, дополнительное специальное питание, потому что есть простую пищу для нее превратилось в мучение.

Сейчас Саша Авраменко стоит в листе ожидания на трансплантацию легких. Чтобы дожить до этой операции, ей нужен еще один концентратор кислорода, при использовании которого она сможет выходить на улицу. Стоимость прибора – 239 000 рублей.