28.06.2022

Жизнь c редким заболеванием: 10-летнему Славе нужна помощь

Славе 10 лет. Редкий диагноз – генетическое заболевание ВДКД, дефицит 21-гидроксилазы, сольтеряющая форма – был поставлен мальчику при рождении. Всю свою жизнь ребёнок принимает специальные препараты – он нуждается в пожизненной заместительной терапии глюкокортикодиами и минералокортикоидами, которые принимает каждые 8 часов.

На протяжении всей жизни Слава должен два-три раза в год проходить обследование в Национальном медицинском исследовательском центре эндокринологии Минздрава России (НМИЦ эндокринологии в Москве), где у него берут анализы, проводят обследование состояния и корректируют дозы препаратов.

Лечение оплачивает государство, фонд «Берег надежды» поддерживает семью Славы в части перелёта и проживания мамы и ребёнка во время лечения, расходов на дополнительные анализы. Сумма к сбору 300 000 рублей.

Слава учится в третьем классе, это добрый и открытый мальчик, он любит рисовать, лепить, кататься на велосипеде, неплохо играет в шахматы. Мама воспитывает мальчика и его старшую сестру-студентку одна.

Мы будем благодарны и признательны за помощь Славе и его семье!

Средства собраны. Спасибо!

С подробным отчетом о собранных средствах и оплаченных расходах можно познакомиться на нашем сайте по ссылке https://bereg-nadejdy.ru/o-fonde/otchety/?FILTER=2022


Жизнь c редким заболеванием: 10-летнему Славе нужна помощь

Выберите сумму пожертвования
Ваш e-mail