Саше Сметанину — всего 4 годика. Он не ходит, не сидит, почти не видит и страдает от приступов эпилепсии, которых бывает до 230 в день. Родители мальчика борются за его жизнь и за то, чтобы он мог различать свет и тьму. На годовой курс препарата «Ретиналамин», который не входит в список льготных, требуется 10000 рублей.

Малыш был очень долгожданным — его мама до появления сына потеряла две беременности на больших сроках. Саша родился раньше срока в результате экстренного кесарева сечения, его вес составлял всего 1900 грамм. В течение 10 дней мальчик был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких, Саша боролся за жизнь и выжил! Его выписали домой спустя некоторое время с весом 2600 кг..

Мама Саши Анна рассказала фонду «Берег надежды», что в возрасте около 3 месяцев у малыша появились паховые и пупочная грыжи. Мальчику сделали операцию, после чего он вновь оказался в реанимации, в коме, подключенным к аппарату ИВЛ. После этого у Саши начались осложнения — малыш перестал держать голову, фиксировать взгляд, был обездвижен. В возрасте полугода у него начались судороги, который приходилось купировать лекарственными препаратами.

Саше сейчас 4 года, у него тяжелая форма ДЦП — но он не сидит, не ходит, не держит голову, плохо слышит одним ухом, почти не видит. Родители не сдаются, продолжают бороться за единственного сына, бывают с ним на курсах реабилитации. Реабилитация в государственных учреждениях мальчику не положена из-за того, что у него часто случаются приступы эпилепсии — их бывает до 230 в день. Поэтому родители возят ребенка на платные сеансы, насколько это позволяет материальное состояние (папа Саши сварщик, а мама геолог, но сейчас она не работает, потому что все время находится с сыном).

У мальчика в общем числе тяжелейших диагнозов значится и частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз. Ребенок находится на грани слепоты, но пока что различает яркий свет. Сохранить светоощущение мальчику помогает прописанный офтальмологом препарат, который не входят в перечень льготных. «Именно «Ретиналамин» так нам необходим два раза в год. Только он помогает сохранить нам светоощущение, и ребенок пока что различает яркий свет глаза и полную темноту Именно это светоощущение мы и пытаемся сохранить нашему сыну», — рассказала мама мальчика.

Первый курс препарата необходимо начать в феврале. Фонд «Берег надежды» просит помочь семье, которая борется за своего сына. Сумма к сбору — 10000 рублей.